为了纪念8岁的儿子，妈妈为筹集资金建造了临终关怀医院

对于亚历山大·迪瓦恩儿童临终关怀医院的孩子们的父母来说，圣诞节是一个苦乐参半的时刻。

一方面，他们很高兴看到他们的儿子和女儿在见到圣诞老人时脸上洋溢着喜悦。另一方面是一直担心在一起的时间可能会很短。

临终关怀医院的创始人菲奥娜·迪瓦恩非常了解这些父母的感受——她是三个孩子的母亲，她的儿子亚历山大在8岁时死于一种罕见的脑瘤。

亚历山大大半生都病得很重，菲奥娜发现，在他们居住的伯克郡，几乎没有专门照顾那些患有限制生命或危及生命疾病的儿童的机构。

迈克尔·帕金森爵士是这家临终关怀医院的创始人和赞助人（图片:提供)

因此，她决定筹集资金，为该县的儿童提供姑息治疗服务，并最终建立一家临终关怀医院，帮助像他们这样的家庭。今年，这家以她深爱的已故儿子命名的机构连续第六年使圣诞节成为一个神奇的时刻。

54岁的菲奥娜说：“我一直想在收容所的入口处放一个大壁炉，这样圣诞老人就可以去看望孩子们了。我们让圣诞节对我们的孩子、兄弟姐妹和父母来说是特别的。我们还会有真实的驯鹿参观和派对，还有很多乐趣。

“作为一个照顾儿子的母亲，我经历了太多，所以在建造这家临终关怀医院时，我想确保那些能带来改变的小事都得到照顾。”

亚历山大出生时很健康。他的妈妈自豪地说：“我们的第一个孩子，非常想要，非常爱，他是你的教科书宝宝，他完美地完成了所有的里程碑。”

但就在他四岁生日之前，他身体不适。他反复出现胸部感染、头痛、恶心，还试过几次。他最终被诊断出患有一种罕见的脑瘤。

菲奥娜说：“在那一瞬间，他的生活完全不同了，24小时内他就开始了第一轮脑部手术。

菲奥娜·迪瓦恩的儿子亚历山大去世时只有8岁（图片:提供)

“我们被扔进了一个充满恐惧和焦虑的世界，不知道明天会发生什么。你从一个医院预约到下一个，从一个扫描日期到下一个扫描日期。你不知道癌症的生长速度有多快，是否在扩散。它只会带来恐惧。”

在四年多的时间里，亚历山大接受了手术、治疗和治疗，试图给他尽可能多的优质时间。他不幸于2006年去世。

在过去的9个月里，他一直在家照顾，菲奥娜每天花23个小时照顾她的儿子和她的家人。就在那时，她发现在伯克郡，除了一个社区护理团队每天探访一小时之外，他们几乎没有得到任何支持。

牛津有一家儿童收容所，但亚历山大的身体状况和他还有两个小孩，使得旅行变得困难。

菲奥娜说：“我意识到NHS无法提供的服务存在差距。”2007年，她成立了这个慈善机构，到2009年，他们已经筹集了足够的资金，为一名儿童社区姑息治疗护士和一名皇家伯克希尔医院的护士提供资金，这些护士被称为亚历山大护士。菲奥娜说：“我从小餐桌做起。我负责银行业务、致谢、活动策划、公关和通讯等方方面面的工作。

“我们只是一个普通的家庭，幸运地有了一个特别的男孩，我们没有人际网络或关系，我们只是从零开始。”

已故播音员迈克尔·帕金森爵士成为该慈善机构的创始赞助人，并帮助说服一位捐赠者为临终关怀大楼提供土地。

菲奥娜回忆道：“迈克尔爵士让我带他去酒吧吃午饭。我去开会的时候想要三英亩地，结果我们拿了六英亩，他的说服力就是这样。”

2018年，在两年内筹集到所需的600万英镑资金后，迈克尔爵士和当时的首相兼赞助人特蕾莎·梅共同为这座临终关怀医院揭幕——菲奥娜觉得这一天“令人惊讶和激动”。

亚历山大·迪瓦恩儿童临终关怀服务中心（Alexander Devine Children’s Hospice Service）仍然提供社区护士，这样孩子们就可以在家照顾了。该中心有卧室、水疗池、感官室、音乐室和供家庭居住的设备齐全的公寓。

临终关怀的一个重要方面是互动和感官技术，由慈善机构lifelite捐赠，帮助孩子们找到联系和乐趣。

2018年，在两年内筹集到所需的600万英镑资金后，迈克尔爵士开放了建成的临终关怀医院（图片:提供)

Lifelites是英国和爱尔兰唯一一家向儿童收容所提供这种技术的慈善机构，其中包括魔术毯（Magic Carpet）——在儿童周围投射互动图像——开关和iClick。

菲奥娜说：“我喜欢魔毯。我们所有的孩子、兄弟姐妹和父母都喜欢它。我甚至看到我们的员工在魔毯上玩得很开心！找到能让兄弟姐妹和家人团聚的活动和技术是很少见的。”

这种以家庭为导向的护理是典型的临终关怀，它确保它跟随它所帮助的孩子走过他们旅程的每一个阶段。

菲奥娜补充道：“我们陪伴着孩子们从婴儿成长到19岁。对一些人来说，这段旅程可能比其他人短，但对我们的孩子来说，生命终结的道路可能会持续多年。”

三岁的Elikai Sousa是这家临终关怀医院圣诞节活动的中心人物。他出生时患有先天性大脑畸形，父母安妮卡和波顿被告知他甚至无法在怀孕期间存活下来。

安妮卡说：“我们珍惜和宝贝儿子在一起的每一天。但未来仍不确定。

三岁的Elikai Sousa是这家临终关怀医院圣诞节活动的中心人物

“能够来到亚历山大·迪瓦恩，体验圣诞节的魔力，暂时忘记可能发生的事情，这是宝贵的。他的情况说明伊莱凯的大脑发育不完全。

“但他仍然在这里享受另一个圣诞节。他的生活充满了复杂性，他需要全天候的护理和严格管理的日常药物治疗。

“其他三岁孩子喜欢的简单活动，比如游戏约会和公园郊游，并不总是可能的，但临终关怀提供了一个安全的空间，他可以在这里玩耍、欢笑，和我们一起创造回忆。”

迈克尔爵士于2023年8月去世，但他的遗孀玛丽夫人和儿子们仍在参与慈善事业。菲奥娜补充道：“他帮了我们很多，是个可爱的人。”

今年6月，菲奥娜因在儿童临终关怀方面的服务而被授予英帝国勋章，并于上月从威廉王子那里获得了勋章。

她说：“这是一个非常骄傲但又超现实的时刻。”“我不太确定我为什么会得到它。我和我的孩子凯特琳（21岁）和哈里（20岁）一起参加了婚礼，他们为哥哥留下的遗产感到非常自豪。我们所做的一切都是为了亚历山大。说到底，我只是亚历山大的妈妈。”

欲了解更多关于临终关怀的圣诞呼吁，请访问alexanderdevine.org/christmas